Zespół Ushera

Discovery Eye Foundation ma przyjemność zaprezentować poniższy fragment wydanej właśnie inspirującej książki zatytułowanej Walk in My Shoes. Jest ona wynikiem dwuletniej współpracy i stanowi unikalny zbiór 27 mocnych historii osób, które doświadczają lub są świadkami wyzwań związanych z utratą nie jednego, ale dwóch zmysłów: słuchu i wzroku. Autorzy Walk in My Shoes pokazują, jak wygląda życie z zespołem Ushera, postępującą chorobą prowadzącą do ślepoty i głuchoty. Książka Walk in My Shoes przemawia do ponad 400 000 osób na całym świecie cierpiących na zespół Ushera, do ich rodzin, do specjalistów zajmujących się nimi oraz do reszty świata.

Cały dochód ze sprzedaży książki zostanie przekazany Koalicji na rzecz Zespołu Ushera w celu ufundowania stypendiów na coroczne konferencje i wsparcia badań nad lekiem. Autorzy inspirują nadzieją dla wszystkich, którzy zmagają się z trudnymi wyzwaniami życiowymi.


LEKCJE Z ŻYCIA MOJEGO USHERA
Mary Dignan

Pamiętam, że chciałam umrzeć, albo przynajmniej, żeby ziemia otworzyła się i pochłonęła mnie na zawsze, kiedy przeczytałam tę notatkę, w której napisano mi, że zadawałam pytania, które już zostały zadane i na które udzielono odpowiedzi, i że powiedziałam rzeczy, które były nieistotne i niewłaściwe na naszym spotkaniu wcześniej tego dnia. Zawsze wiedziałem, że problem ze słuchem był większym problemem niż ubytek pola widzenia związany z zespołem Ushera. Teraz ta notatka była dowodem na to, że nigdy nie powinienem był próbować być prawnikiem, że nie mam co robić w tym zawodzie i powinienem po prostu iść do domu.

Zamiast iść do domu, wstałem, żeby zamknąć drzwi do mojego biura, usiadłem z powrotem przy biurku i podniosłem notatkę od Toma, żeby przeczytać ją jeszcze raz. Tom był moim nadzorującym prawnikiem, i obaj nie mogliśmy się doczekać tego spotkania z potencjalnym nowym klientem. Praca miałaby dotyczyć sprawy, którą nikt w firmie nie znał lepiej niż ja i byliśmy pewni, że zamkniemy spotkanie z umową retencyjną w ręku.

Ale spotkanie po prostu nie poszło dobrze. Zaczęło się dość dobrze, ale było kilka dziwnych przerw w rozmowie, momenty niepewności i ostrożnej kurtuazji, a ja nie czułem się dobrze, kiedy było po wszystkim, mimo że w rzeczywistości zakończyliśmy spotkanie z umową o dzieło. Kilka godzin później wciąż myślałam o tym spotkaniu, kiedy sekretarka Toma weszła do mojego biura i wręczyła mi kopertę, zaklejoną i oznaczoną jako "poufna".

Była to notatka od Toma. "Mary, muszę cię uświadomić o pewnych rzeczach, które zaobserwowałem podczas naszego dzisiejszego spotkania". Wymienił konkretne rzeczy, które powiedziałam i opisał, jak zadawałam pytania, które właśnie były omawiane, i jak mówiłam rzeczy, które były nieistotne dla właściwej rozmowy. Powiedział, że zarówno on, jak i klient wiedzieli, że noszę aparaty słuchowe i założyli, że po prostu nie słyszałem wszystkiego dokładnie. Powiedział, że ponieważ mam doskonałą reputację jako naprawdę kompetentny profesjonalista, a on i klient wiedzieli, jak dobrze znam tę kwestię, uwzględnili mnie i dostaliśmy rachunek. Mimo to Tom był zaniepokojony. "Mary, zastanawiam się, czy nie słyszysz tak dobrze jak kiedyś i czy jest coś, co możemy zrobić, aby pomóc".

Ręce mi drżały, gdy odkładałam notatkę z powrotem na biurko, i czułam, jak gorący rumieniec wzbiera od palców u stóp do twarzy. Boże, jak niekompetentny idiota musiałem brzmieć. Jeszcze bardziej zawstydziły mnie uprzejme uśmiechy i cierpliwe powtórzenia, uprzejme ulgi, które zrobili dla niekompetentnego idioty. Byłoby lepiej, gdyby ktoś po prostu warknął na mnie, żebym poszedł włożyć świeże baterie do aparatu słuchowego.

Ale kiedy przeczytałem notatkę jeszcze raz, zacząłem doceniać nieodłączny szacunek i szczerą uwagę, jaką Tom mi okazywał. Zamiast skonfrontować mnie z bolesną prawdą, Tom mógł po prostu przestać ze mną pracować. Mógł zacząć szeptać za moimi plecami: "Eee, lepiej nie dawać tego zadania Mary, ona sobie z nim nie poradzi". Albo: "Nie, Mary nie jest najlepszą osobą do uczestniczenia w tym spotkaniu, nie poradzi sobie z nim dobrze". A ja osunąłbym się w nędzną przeciętność.

On tego nie zrobił, a zamiast tego przyszedł do mnie i powiedział mi dokładnie, jak bardzo się nie nadaję, i dał mi szansę znalezienia sposobu na zmierzenie się z tym. Postanowiłem, że zanim złożę rezygnację, przynajmniej dowiem się, czy istnieje lepszy aparat słuchowy. Zadzwoniłem do mojego audiologa i powiedziałem mu, co się stało. Powiedział mi, że używam już najlepszych i najmocniejszych aparatów słuchowych, ale jest jeszcze jedna rzecz, którą mogę zrobić: "Nadszedł czas, abyś kupił system FM. Przyjdź dziś po południu, a my cię urządzimy." Było to urządzenie wspomagające słyszenie, które usprawniłoby korzystanie z aparatów słuchowych, a tym samym pozwoliło mi lepiej słyszeć.

Miałem wtedy 40 lat, mniej niż 5 stopni widzenia tunelowego i nosiłem dwa aparaty słuchowe o dużej mocy. Nadal miałem dobre widzenie precyzyjne w moim małym tunelu. Przez ostatnie 20 lat powolnej, ale stałej utraty wzroku i słuchu zawsze znajdowałem sposoby, by pracować ciężej i mądrzej. To właśnie ubytki słuchu martwiły mnie najbardziej. Od lat nosiłem najlepsze aparaty słuchowe o dużej mocy i byłem tak dobry w czytaniu z ruchu warg i mowy ciała, że łatwo było zapomnieć, że mam problem ze słuchem. Ale kiedy mój wzrok zaczął się pogarszać i nie mogłem już dobrze czytać z ust i mowy ciała, wszyscy zaczęliśmy rozumieć, jak bardzo jestem głuchy. Nie miało znaczenia, że kosiłem kolegów na korytarzach naszego biura, ale nieodpowiednie reagowanie na klientów i sędziów było ogromnym problemem.

Potrzeba było praktyki i cierpliwości, aby rozwinąć umiejętność efektywnego korzystania z mojego nowego systemu FM, ale wysiłek się opłacił. Mój system FM działał dobrze, ponieważ sprawiłem, że działał, a ja sprawiłem, że praca ze mną była wygodna dla wszystkich wokół.

Z tego całego incydentu wyniosłem kilka lekcji, a raczej przypomnień, w tym to, że prawie niemożliwe jest umrzeć z upokorzenia, niezależnie od tego, jak bardzo byśmy tego chcieli. Co ważniejsze, przypomniano mi, że wszyscy wokół mnie biorą przykład ze mnie - jeśli ja czułem się niekomfortowo z faktem, że muszę używać systemu FM, aby słyszeć, wszyscy inni też będą się z tym czuć niekomfortowo. Nauczyłam się więc nie tylko dobrze korzystać z systemu FM, ale także przedstawić siebie i swoje narzędzia ze szczerością i humorem.

"Cześć, jestem Mary Dignan z firmy Kronick, Moskovitz, Tiedemann i Girard, reprezentującej State Water Contractors, a to mój system FM na środku stołu. Pomaga mi on słyszeć i byłabym wdzięczna, gdybyś nie dotykał mikrofonu ani przewodów, ponieważ wysyłają one dużo irytujących ładunków statycznych bezpośrednio do moich aparatów słuchowych." Wyciągnąłem lekko moje aparaty zza uszu, żeby było to oczywiste, a potem odłożyłem je z powrotem i kontynuowałem. "Inną rzeczą, którą musisz o mnie wiedzieć jest to, że widzę tylko przez małą dziurkę od klucza," i tutaj zrobiłbym tunel z dziurki od klucza z mojej pięści i zerknął przez niego, "co oznacza, że mogę cię zobaczyć." Następnie wskazałbym na kogoś innego, "Ale nie widzę Toma siedzącego obok ciebie" i wskazując na Toma kontynuowałbym, "To dobrze, bo i tak nie lubię patrzeć na Toma".

To wygenerowałoby kilka chichotów. "To jest moja laska", dodałbym, podnosząc moją teleskopową białą laskę ze stołu i otwierając ją. "Używam jej do znajdowania rzeczy, które nie pojawiają się w mojej dziurce od klucza, kiedy chodzę po okolicy, a także jest bardzo przydatna do walenia ludzi w kostki i patoki". Więcej chuckles, a następnie przenieść się i dostać się do biznesu.

Nauczyłem się nie tracić energii na próby ukrycia moich problemów ze wzrokiem i słuchem. Dzięki temu miałem więcej energii, by skupić się na wykonywaniu swojej pracy i robieniu tego dobrze. Nie martwiłam się o udział w konferencjach czy nocnych spotkaniach, ponieważ nauczyłam się, jak używać mojej białej laski, aby poruszać się samodzielnie bezpiecznie i z wdziękiem. Nauczyłam się również prosić o pomocną dłoń i przyjmować ją z wdziękiem. Nauczyłam się, że jeśli jesteś dobry w swojej pracy, a zwłaszcza jeśli jesteś dobrym graczem zespołowym, twoi koledzy będą skłonni wprowadzić wszelkie rozsądne udogodnienia, których potrzebujesz. Nawet zanim ustawa o osobach niepełnosprawnych (ADA) i termin "rozsądne dostosowanie" weszły do naszego słownictwa, nie miałem problemu z uzyskaniem telefonów kompatybilnych z aparatami słuchowymi, oświetleniem i innymi urządzeniami wspomagającymi widzenie, adaptacyjnymi technologiami komputerowymi, a nawet z przejazdem taksówką, kiedy musiałem przestać prowadzić samochód.

Nauczyłem się, że kiedy moi koledzy wiedzieli, że dokładam wszelkich starań, aby wszystko działało, większość z nich była gotowa włożyć trochę dodatkowego wysiłku, aby mi pomóc. Czasami było to tak proste, jak danie mi dodatkowych kilku sekund na skonfigurowanie mojego systemu FM przed rozpoczęciem spotkania, lub kierowanie mnie wokół filarów, roślin doniczkowych i ludzi, którzy wydają się zawsze wchodzić w drogę na zatłoczonej konferencji, lub podwiezienie mnie do domu. Czasami było to wysłanie mi notatki informującej mnie szczerze o pewnych problemach, o których powinienem wiedzieć, aby znaleźć sposób na ich rozwiązanie.

System FM był dobrym rozwiązaniem przez kilka lat. Okazało się, że oprócz zespołu Ushera, jednym z powodów, dla których coraz bardziej traciłem słuch, był guz mózgu w postaci nerwu akustycznego, który wyrósł z nerwu ślimakowego w moim prawym uchu. Operacja usunięcia guza uratowała mi życie, ale tak bardzo pogorszyła moje problemy ze słuchem i wzrokiem, że musiałem zrezygnować z kariery prawniczej.

Dziesięć lat po operacji guza mózgu otrzymałem implant ślimakowy, który znacznie poprawił mój słuch. Nadal mam problemy z hałasem w tle i słyszę tylko z jednego ucha, ale słyszę lepiej niż kiedykolwiek wcześniej. Jest to jedyna rzecz w moim życiu, która stała się łatwiejsza. Mam teraz 60 lat i nie widzę już prawie nic, poza kontrastowymi kształtami w świecie mrocznych cieni, na które pada światło.

Lekcje, których nauczyłem się wiele lat temu, są nadal aktualne i zrozumiałem, że to dlatego, że są to lekcje życiowe, a nie tylko kwestie związane z zespołem Ushera czy jakąkolwiek inną niepełnosprawnością. Zdałem sobie również sprawę, że część nauki i rozwijania swoich zdolności jest w równym stopniu lekcją niepełnosprawności, co zdolności. Jedną z takich lekcji dał mi mój przyjaciel Brian, niezwykle kompetentny informatyk, który urodził się niewidomy.

Brian potrafi słuchać tak, jak ja kiedyś potrafiłem czytać tysiąc słów na minutę, a jego umiejętności orientacji i poruszania się są niesamowite. Często rozmawialiśmy o różnicach między całkowitą ślepotą od urodzenia, a ślepotą w późniejszym okresie życia. Poza kwestiami związanymi z adaptacją do życia i żałobą, główne różnice, jakie zauważyliśmy, dotyczyły sposobu postrzegania i rozumienia otaczającego nas świata. Opowiedziałem mu o całkowicie niewidomym facecie, który miał problem z ogarnięciem koncepcji przejrzystości. Nie mógł po prostu zrozumieć, że twarda, zimna tafla szkła, o którą mógł uderzyć knykciami, jest czymś, przez co można "widzieć".

"Och, nie mam problemu z tą koncepcją," powiedział Brian. "Moim problemem są obrazy".

"Obrazy?" zapytałem.

"Tak, obrazy," powiedział Brian. "Jak można umieścić trójwymiarowy świat na płaskiej kartce papieru?".

Pamiętam, jak opadła mi szczęka, gdy wpatrywałem się w niego i zacząłem pojmować, jak bogaty i realny jest świat dla Briana. Nie może zobaczyć żadnego z nich, ale zna je intymnie. Porusza się w świecie, który odbiera fizycznie i kinestetycznie poprzez wszystkie swoje pozostałe zmysły. Jest zawsze świadomy tego, jak jego otoczenie czuje, pachnie i brzmi. Pod wieloma względami jest o wiele bardziej świadomy i zżyty ze swoim światem niż większość ludzi widzących, którzy powierzchownie postrzegają swój świat z dystansu i z płaskiej kartki papieru.

Brian nauczył mnie, że nawet jeśli tracę cały wzrok, wciąż mam bogaty świat, który mogę postrzegać poprzez dotyk, smak, dźwięk, uczucie, zapach i doświadczenie. To także jest lekcja życia, nie tylko sprawa Ushera, ale jest to lekcja słodsza z powodu zespołu Ushera. Nie zmniejsza to bólu związanego z utratą wzroku, ani nawet nie czyni mojego życia łatwiejszym. Ale daje mi nadzieję i radość. To powód, dla którego wciąż układam mozaiki (z niewielką pomocą wzroku tu i tam), dla którego wciąż jestem w kuchni, piekąc od podstaw i wymyślając nowe przepisy, dla którego mogę powiedzieć, kiedy jestem na plaży lub w lesie sekwoi, lub nawet po prostu na moim patio, ciesząc się wieczorną bryzą i zapachami ogrodu. I to jest powód, dla którego wiem, że wciąż mam dobre życie do przeżycia.

O AUTORCE

Mary Dignan została zdiagnozowana jako osoba upośledzona umysłowo, zanim w wieku pięciu lat zdiagnozowano u niej umiarkowaną i ciężką głuchotę. Została wtedy wyposażona w aparaty słuchowe i uczęszczała do szkół publicznych. W wieku 20 lat zdiagnozowano u niej Retinitis Pigmentosa, a po latach powiedziano jej, że ma zespół Ushera typu 2.

Pani Dignan uzyskała tytuł licencjata z języka angielskiego/komunikacji pisemnej na Uniwersytecie Santa Clara w 1976 roku. Jej 21-letnia kariera związana z rolnictwem i zarządzaniem zasobami wodnymi obejmuje pracę jako reporter wiadomości, pomocnik legislacyjny w Izbie Reprezentantów USA w Waszyngtonie oraz w Komisji Rolnictwa Zgromadzenia Stanu Kalifornia w Sacramento. Uzyskała tytuł doktora prawa z wyróżnieniem na University of Pacific-McGeorge School of Law w 1994 roku i praktykowała prawo do 1997 roku. Obecnie tworzy i uczy sztuki mozaikowej, a jej prace były pokazywane w kilku miejscach publicznych, w tym: Sacramento Society for the Blind i Canadian Helen Keller Centre w Toronto, Kanada. Jej działalność społeczna obejmuje służbę w Komitecie Doradczym ds. Niepełnosprawności Rady Nadzorczej Sacramento oraz w Zarządzie FFB, Oddział Sacramento. Obecnie jest członkiem Sacramento Embarcadero Lions Club. Pani Dignan mieszka w Sacramento z mężem, Andym Rostenem.