Walk In My Shoes

Discovery Eye Foundation ma przyjemność zaprezentować poniższy fragment właśnie wydanej inspirującej książki zatytułowanej Walk in My Shoes. Jest ona wynikiem dwóch lat wspólnych wysiłków i stanowi wyjątkowy zbiór 27 mocnych historii osób, które doświadczają lub są świadkami wyzwań związanych z utratą nie jednego, ale dwóch zmysłów: słuchu i wzroku. Autorzy Walk in My Shoes oferują wgląd w życie z zespołem Ushera, postępującą chorobą prowadzącą do ślepoty i głuchoty. Walk in My Shoes przemawia do ponad 400 000 osób na całym świecie borykających się z zespołem Ushera, do ich rodzin, specjalistów pracujących z nimi i do reszty świata.

Cały dochód ze sprzedaży książki zostanie przekazany Koalicji na rzecz Zespołu Ushera, aby pomóc w finansowaniu stypendiów na coroczne konferencje i wspierać badania nad lekiem. Pisarze inspirują nadzieję dla każdego, kto ma do czynienia z trudnymi wyzwaniami życiowymi.

LEKCJE ŻYCIA MOJEGO USHERA
Mary Dignan

Pamiętam, jak chciałam umrzeć, a przynajmniej, by ziemia otworzyła się i pochłonęła mnie na zawsze, gdy przeczytałam notatkę informującą mnie o tym, że zadawałam pytania, które zostały już zadane i na które udzielono już odpowiedzi, i że mówiłam rzeczy, które były nieistotne i nieodpowiednie na naszym spotkaniu wcześniej tego dnia. Zawsze wiedziałem, że problem ze słuchem był większym problemem niż utrata pola widzenia związana z zespołem Ushera. Teraz ta notatka była dowodem na to, że nigdy nie powinienem był próbować być prawnikiem, że nie miałem żadnego interesu w tym zawodzie i powinienem po prostu iść do domu.

Zamiast iść do domu, wstałem, aby zamknąć drzwi do mojego biura, usiadłem z powrotem przy biurku i podniosłem notatkę od Toma, aby przeczytać ją ponownie. Tom był moim nadzorującym prawnikiem i obaj nie mogliśmy się doczekać spotkania z potencjalnym nowym klientem. Praca miała dotyczyć kwestii, której nikt w firmie nie znał lepiej ode mnie i byliśmy pewni, że zakończymy spotkanie z umową o współpracy w ręku.

Ale spotkanie nie poszło dobrze. Zaczęło się dość dobrze, ale było kilka dziwnych przerw w rozmowie, momenty niepewności i ostrożnej uprzejmości, a ja nie czułem się dobrze po jego zakończeniu, mimo że w rzeczywistości zakończyliśmy je umową o współpracy. Wciąż myślałem o spotkaniu kilka godzin później, kiedy sekretarka Toma weszła do mojego biura i wręczyła mi kopertę, zapieczętowaną i oznaczoną jako "poufna".

Była to notatka od Toma. "Mary, muszę ci uświadomić kilka rzeczy, które zaobserwowałem podczas naszego dzisiejszego spotkania". Wymienił konkretne rzeczy, które powiedziałem i opisał, w jaki sposób zadawałem pytania, które właśnie zostały omówione, i jak mówiłem rzeczy, które nie miały znaczenia dla rzeczywistej rozmowy. Powiedział, że zarówno on, jak i klient wiedzieli, że noszę aparaty słuchowe i założyli, że po prostu nie słyszałem wszystkiego dokładnie. Powiedział, że ponieważ miałem doskonałą reputację prawdziwie kompetentnego profesjonalisty, a on i klient wiedzieli, jak dobrze znam tę kwestię, wzięli to pod uwagę i otrzymaliśmy rachunek. Mimo to Tom był zaniepokojony. "Mary, zastanawiam się, czy nie słyszysz tak dobrze jak kiedyś i czy jest coś, co możemy zrobić, aby ci pomóc".

Ręce mi drżały, gdy odkładałam notatkę z powrotem na biurko i poczułam, jak gorący rumieniec napływa mi z palców u stóp na twarz. Boże, jak niekompetentnie musiałam zabrzmieć. Byłem jeszcze bardziej zażenowany uprzejmymi uśmiechami i cierpliwymi powtórzeniami, uprzejmymi ulgami, które zrobili dla niekompetentnego idioty. Byłoby lepiej, gdyby ktoś po prostu warknął na mnie, żebym poszedł włożyć nowe baterie do aparatu słuchowego.

Ale kiedy przeczytałem notatkę jeszcze raz, zacząłem doceniać wrodzony szacunek i szczerą troskę, jaką okazywał mi Tom. Zamiast konfrontować mnie z bolesną prawdą, Tom mógł po prostu przestać ze mną pracować. Mógł zacząć szeptać za moimi plecami: "Lepiej nie dawaj tego zadania Mary, ona sobie z nim nie poradzi". Albo: "Nie, Mary nie jest najlepszą osobą na to spotkanie, nie poradzi sobie z nim". I pogrążyłbym się w żałosnej przeciętności.

Nie zrobił tego, a zamiast tego przyszedł do mnie i powiedział mi dokładnie, jak bardzo sobie nie radzę, i dał mi szansę na znalezienie sposobu, by się poprawić. Postanowiłem, że zanim złożę rezygnację, przynajmniej dowiem się, czy istnieje lepszy aparat słuchowy. Zadzwoniłem do mojego audiologa i powiedziałem mu, co się stało. Powiedział mi, że używam już najlepszych i najmocniejszych dostępnych aparatów słuchowych, ale jest jeszcze jedna rzecz, którą mogę zrobić: "Nadszedł czas, abyś kupił system FM. Przyjdź dziś po południu, a my go skonfigurujemy". Było to urządzenie wspomagające słyszenie, które usprawniłoby korzystanie z aparatów słuchowych, a tym samym pozwoliło mi lepiej słyszeć.

Byłem wtedy po czterdziestce, miałem mniej niż 5 stopni widzenia tunelowego i nosiłem dwa aparaty słuchowe o dużej mocy. Nadal miałem dobrą precyzję widzenia w obrębie mojego małego tunelu. Przez ostatnie 20 lat powolnej, ale stałej utraty wzroku i słuchu, zawsze znajdowałem sposoby, by pracować ciężej i mądrzej. Najbardziej martwiła mnie utrata słuchu. Przez lata nosiłem najlepsze aparaty słuchowe o dużej mocy i byłem tak dobry w czytaniu z ruchu warg i mowy ciała, że łatwo było zapomnieć, że mam problem ze słuchem. Ale kiedy mój wzrok zaczął się pogarszać i nie mogłem już dobrze czytać z ruchu warg i mowy ciała, wszyscy zaczęliśmy zdawać sobie sprawę z tego, jak bardzo jestem głuchy. Nie miało znaczenia, że kosiłem moich kolegów na korytarzach naszego biura, ale niewłaściwe reagowanie na klientów i sędziów było ogromnym problemem.

Rozwijanie umiejętności efektywnego korzystania z mojego nowego systemu FM wymagało praktyki i cierpliwości, ale wysiłek się opłacił. Mój system FM działał dobrze, ponieważ sprawiłem, że działał i sprawiłem, że wszystkim wokół mnie wygodnie się ze mną pracowało.

Z całego tego incydentu wyniosłem kilka lekcji, a raczej przypomnień, w tym fakt, że prawie niemożliwe jest umrzeć z powodu upokorzenia, bez względu na to, jak bardzo tego chcesz. Co ważniejsze, przypomniało mi się, że wszyscy wokół mnie biorą wskazówki ode mnie - jeśli ja czułem się niekomfortowo z faktem, że musiałem używać systemu FM, aby słyszeć, wszyscy inni też czuliby się z tym niekomfortowo. Więc nie tylko nauczyłem się dobrze korzystać z systemu FM, ale także nauczyłem się przedstawiać siebie i moje narzędzia z szczerością i humorem.

"Cześć, jestem Mary Dignan z Kronick, Moskovitz, Tiedemann and Girard, reprezentuję State Water Contractors, a to jest mój system FM na środku stołu. Pomaga mi on słyszeć i byłabym wdzięczna, gdyby nie dotykał pan mikrofonu ani przewodów, ponieważ wysyłają one wiele irytujących zakłóceń bezpośrednio do moich aparatów słuchowych". Wyciągnąłem lekko aparaty zza uszu, aby były widoczne, a następnie odłożyłem je z powrotem i kontynuowałem. "Inną rzeczą, którą musisz o mnie wiedzieć, jest to, że widzę tylko przez małą dziurkę od klucza" - i tu zrobiłem z pięści tunel w kształcie dziurki od klucza i zerknąłem przez niego - "co oznacza, że mogę cię zobaczyć". Następnie wskazałbym na kogoś innego: "Ale nie widzę Toma siedzącego obok ciebie" i wskazując na Toma kontynuowałbym: "To dobrze, bo i tak nie lubię patrzeć na Toma".

To wywołało kilka śmiechów. "To jest moja laska" - dodałem, podnosząc ze stołu moją teleskopową białą laskę i otwierając ją. "Używam jej do znajdowania rzeczy, których nie widać w mojej dziurce od klucza, gdy chodzę po okolicy, a także jest bardzo przydatna do walenia ludzi w kostki i kutasy". Więcej śmiechu, a potem przeszliśmy do rzeczy.

Nauczyłem się nie marnować energii na próby ukrycia moich problemów ze wzrokiem i słuchem. Oznaczało to, że miałem więcej energii, by skupić się na wykonywaniu swojej pracy i robieniu tego dobrze. Nie martwiłem się o udział w konferencjach lub nocnych spotkaniach, ponieważ nauczyłem się korzystać z białej laski, aby poruszać się samodzielnie, bezpiecznie i z gracją. Nauczyłem się także prosić o pomoc i przyjmować ją z wdziękiem. Nauczyłem się, że jeśli jesteś dobry w swojej pracy, a zwłaszcza jeśli jesteś dobrym graczem zespołowym, twoi koledzy będą chętni do wprowadzenia wszelkich rozsądnych udogodnień, których potrzebujesz. Jeszcze zanim do naszego słownictwa weszła ustawa Americans with Disabilities Act (ADA) i termin "rozsądne udogodnienia", nie miałem problemu z uzyskaniem telefonów kompatybilnych z aparatami słuchowymi, oświetlenia i innych urządzeń wspomagających widzenie, adaptacyjnych technologii komputerowych, a nawet przejazdów taksówką, gdy musiałem zrezygnować z prowadzenia samochodu.

Nauczyłem się, że gdy moi koledzy wiedzieli, że dokładam wszelkich starań, aby wszystko działało, większość z nich była gotowa włożyć trochę dodatkowego wysiłku, aby mi pomóc. Czasami było to tak proste, jak danie mi dodatkowych kilku sekund na skonfigurowanie systemu FM przed rozpoczęciem spotkania, lub pokierowanie mnie wokół filarów, roślin doniczkowych i ludzi, którzy wydają się zawsze wchodzić w drogę na zatłoczonej konferencji, lub podwiezienie mnie do domu. Czasami było to wysłanie mi notatki informującej mnie szczerze o pewnych problemach, których musiałem być świadomy, aby znaleźć sposoby na ich rozwiązanie.

System FM był dobrym rozwiązaniem przez kilka lat. Okazało się, że oprócz zespołu Ushera, jednym z powodów, dla których traciłem coraz więcej słuchu, był guz mózgu - nerwiak akustyczny, który wyrósł z nerwu ślimakowego w prawym uchu. Operacja usunięcia guza uratowała mi życie, ale pogorszyła mój słuch i wzrok do tego stopnia, że musiałem zrezygnować z kariery prawniczej.

Dziesięć lat po operacji guza mózgu wszczepiono mi implant ślimakowy, który znacznie poprawił mój słuch. Nadal mam problemy z hałasem w tle i słyszę tylko na jedno ucho, ale słyszę lepiej niż kiedykolwiek wcześniej. To jedyna rzecz w moim życiu, która stała się łatwiejsza. Mam teraz 60 lat i prawie nie widzę, z wyjątkiem niektórych kontrastowych kształtów w świecie mętnych cieni najeżonych odblaskami.

Lekcje, których nauczyłem się lata temu, nadal mają zastosowanie i zdałem sobie sprawę, że są to lekcje życia, a nie tylko kwestie związane z zespołem Ushera lub jakąkolwiek inną niepełnosprawnością. Zdałem sobie również sprawę, że część uczenia się i rozwijania swoich umiejętności jest w takim samym stopniu lekcją niepełnosprawności, jak i umiejętności. Jedną z takich lekcji dał mi mój przyjaciel Brian, niezwykle kompetentny czarodziej komputerowy, który urodził się niewidomy.

Brian potrafi słuchać tak, jak ja kiedyś potrafiłem czytać tysiąc słów na minutę, a jego umiejętności orientacji i poruszania się są niesamowite. Często rozmawialiśmy o różnicach między byciem całkowicie niewidomym od urodzenia, a byciem niewidomym w późniejszym okresie życia. Oprócz kwestii związanych z adaptacją do życia i żałobą, główne różnice, które zauważyliśmy, dotyczyły sposobów postrzegania i rozumienia otaczającego nas świata. Opowiedziałem mu o całkowicie niewidomym facecie, który miał trudności z ogarnięciem umysłem koncepcji przezroczystości. Nie potrafił pojąć, w jaki sposób twarda, zimna tafla szkła, o którą mógł uderzać knykciami, jest czymś, przez co można "widzieć".

"Och, nie mam problemu z tą koncepcją" - powiedział Brian. "Moim problemem są zdjęcia.

"Zdjęcia?" zapytałem.

"Tak, zdjęcia" - powiedział Brian. "Jak można umieścić trójwymiarowy świat na płaskiej kartce papieru?".

Pamiętam, jak opadła mi szczęka, gdy wpatrywałem się w niego i zacząłem rozumieć, jak bogaty i realny jest świat dla Briana. Nie widzi żadnej z jego części, ale zna go na wskroś. Porusza się w świecie, który postrzega fizycznie i kinestetycznie poprzez wszystkie inne zmysły. Zawsze jest świadomy tego, jak czuje, pachnie i brzmi jego otoczenie. Pod wieloma względami jest znacznie bardziej świadomy i intymny ze swoim światem niż większość widzących ludzi, którzy powierzchownie widzą swoje światy z daleka i z płaskiej kartki papieru.

Brian nauczył mnie, że nawet jeśli tracę wzrok, wciąż mam bogaty świat do postrzegania poprzez dotyk, smak, dźwięk, uczucie, zapach i doświadczenie. To także jest lekcja życia, nie tylko dla Ushera, ale jest to lekcja słodsza z powodu zespołu Ushera. Nie zmniejsza to bólu związanego z utratą wzroku, a nawet niekoniecznie ułatwia mi życie. Ale daje mi nadzieję i radość. Jest to powód, dla którego wciąż robię moje mozaiki (z niewielką pomocą wzroku tu i tam), powód, dla którego wciąż jestem w mojej kuchni, piekąc od podstaw i wymyślając nowe przepisy, powód, dla którego mogę powiedzieć, kiedy jestem na plaży lub w lesie sekwoi, a nawet po prostu na moim patio, ciesząc się wieczorną bryzą i zapachami ogrodu. I to jest powód, dla którego wiem, że wciąż mam dobre życie do przeżycia.

O AUTORCE

Mary Dignan została zdiagnozowana jako upośledzona umysłowo, zanim zdiagnozowano u niej umiarkowaną i ciężką głuchotę w wieku pięciu lat. Następnie założono jej aparaty słuchowe i uczęszczała do szkoły publicznej. W wieku 20 lat zdiagnozowano u niej zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, a po latach dowiedziała się, że ma zespół Ushera typu 2.

Pani Dignan uzyskała tytuł licencjata z języka angielskiego/komunikacji pisemnej na Uniwersytecie Santa Clara w 1976 roku. Jej 21-letnia kariera w rolnictwie i kwestiach związanych z zarządzaniem zasobami wodnymi obejmuje pracę jako reporterka wiadomości, asystentka legislacyjna w Izbie Reprezentantów Stanów Zjednoczonych w Waszyngtonie oraz w Komisji Rolnictwa Zgromadzenia Stanu Kalifornia w Sacramento. Uzyskała tytuł doktora prawa z wyróżnieniem na University of Pacific-McGeorge School of Law w 1994 roku i praktykowała prawo do 1997 roku. Obecnie tworzy i uczy sztuki mozaiki, a jej prace były pokazywane w kilku miejscach publicznych, w tym: Sacramento Society for the Blind i Canadian Helen Keller Centre w Toronto w Kanadzie. Jej działalność społeczna obejmuje zasiadanie w Komitecie Doradczym ds. Niepełnosprawności Rady Nadzorczej Sacramento oraz w Radzie Dyrektorów FFB, Sacramento Chapter. Jest obecną członkinią Sacramento Embarcadero Lions Club. Pani Dignan mieszka w Sacramento ze swoim mężem, Andym Rostenem.