Pamiętam, że chciałam umrzeć, albo przynajmniej, żeby ziemia otworzyła się i pochłonęła mnie na zawsze, kiedy przeczytałam tę notatkę, w której napisano mi, że zadawałam pytania, które już zostały zadane i na które już udzielono odpowiedzi, i że mówiłam rzeczy nieistotne i niestosowne na naszym spotkaniu wcześniej tego dnia. Zawsze wiedziałem, że problem ze słuchem był bardziej istotny niż ubytek pola widzenia związany z zespołem Ushera. Teraz ta notatka była dowodem na to, że nigdy nie powinienem był próbować być prawnikiem, że nie mam co robić w tym zawodzie i że powinienem po prostu iść do domu.
Zamiast pójść do domu, wstałem, żeby zamknąć drzwi do mojego biura, usiadłem z powrotem przy biurku i podniosłem notatkę od Toma, żeby przeczytać ją jeszcze raz. Tom był moim nadzorującym prawnikiem i obaj nie mogliśmy się doczekać spotkania z potencjalnym nowym klientem. Praca miałaby dotyczyć sprawy, której nikt w firmie nie znał lepiej ode mnie i byliśmy pewni, że zakończymy spotkanie z umową o honorarium w ręku.
Ale spotkanie po prostu nie poszło dobrze. Zaczęło się dość dobrze, ale było kilka dziwnych przerw w rozmowie, momentów niepewności i ostrożnej uprzejmości, i nie czułem się dobrze z tym, kiedy się skończyło, mimo że w rzeczywistości zakończyliśmy spotkanie z umową. Kilka godzin później wciąż myślałem o tym spotkaniu, kiedy sekretarka Toma weszła do mojego biura i wręczyła mi kopertę, zaklejoną i oznaczoną jako "poufna".
To była notatka od Toma. "Mary, muszę cię uświadomić o kilku rzeczach, które zaobserwowałem podczas naszego dzisiejszego spotkania". Wymienił konkretne rzeczy, które powiedziałem i opisał, jak zadawałem pytania, które właśnie były omawiane, i jak mówiłem rzeczy, które nie miały znaczenia dla właściwej rozmowy. Powiedział, że zarówno on, jak i klient wiedzieli, że noszę aparaty słuchowe i założyli, że po prostu nie słyszałem wszystkiego dokładnie. Powiedział, że ponieważ mam doskonałą reputację jako naprawdę kompetentny profesjonalista, a on i klient wiedzieli, jak dobrze znam się na tym zagadnieniu, wzięli dla mnie poprawkę i dostaliśmy rachunek. Mimo to Tom był zaniepokojony. "Mary, zastanawiam się, czy nie słyszysz tak dobrze jak kiedyś i czy jest coś, co możemy zrobić, aby pomóc".
Ręce mi drżały, gdy odkładałam notatkę z powrotem na biurko, i poczułam, że gorący rumieniec wzbiera mi od palców u stóp do twarzy. Boże, jak ja musiałem brzmieć jak niekompetentny idiota. Jeszcze bardziej zawstydziły mnie uprzejme uśmiechy i cierpliwe powtórzenia, uprzejme ustępstwa, jakie poczynili dla niekompetentnego idioty. Byłoby lepiej, gdyby ktoś po prostu warknął na mnie, żebym poszedł włożyć świeże baterie do aparatu słuchowego.
Ale kiedy przeczytałem notatkę jeszcze raz, zacząłem doceniać szacunek i szczerą uwagę, jaką Tom mi okazywał. Zamiast skonfrontować mnie z bolesną prawdą, Tom mógł po prostu przestać ze mną pracować. Mógł zacząć szeptać za moimi plecami: "Lepiej nie dawać tego zadania Mary, ona sobie z nim nie poradzi". Albo: "Nie, Mary nie jest najlepszą osobą do uczestniczenia w tym spotkaniu, nie poradzi sobie z nim dobrze". A ja pogrążyłbym się w żałosnej przeciętności.
On tego nie zrobił, a zamiast tego przyszedł do mnie i powiedział mi dokładnie, jak bardzo się nie nadaję, i dał mi szansę znalezienia sposobu na zmierzenie się z tym. Postanowiłem, że zanim złożę rezygnację, przynajmniej dowiem się, czy istnieje lepszy aparat słuchowy. Zadzwoniłem do mojego audiologa i powiedziałem mu, co się stało. Powiedział mi, że używam już najlepszych i najmocniejszych dostępnych aparatów słuchowych, ale jest jeszcze jedna rzecz, którą mogę zrobić: "Nadszedł czas, abyś kupił system FM. Przyjdź dziś po południu, a my ci go zainstalujemy". Było to urządzenie wspomagające słyszenie, które usprawniłoby korzystanie z aparatów słuchowych, a tym samym pozwoliło mi lepiej słyszeć.
Byłem wtedy po czterdziestce, miałem mniej niż 5 stopni widzenia tunelowego i nosiłem dwa aparaty słuchowe o dużej mocy. Wciąż miałem dobre widzenie precyzyjne w moim małym tunelu. Przez ostatnie 20 lat powolnej, ale stałej utraty wzroku i słuchu zawsze znajdowałem sposoby, by pracować ciężej i mądrzej. To właśnie ubytki słuchu martwiły mnie najbardziej. Przez lata nosiłem najlepsze aparaty słuchowe o dużej mocy i byłem tak dobry w czytaniu z ruchu warg i mowy ciała, że łatwo było zapomnieć, że mam problem ze słuchem. Ale kiedy mój wzrok zaczął się pogarszać i nie mogłem już dobrze czytać z ruchu warg i mowy ciała, wszyscy zaczęliśmy zdawać sobie sprawę, jak głuchy jestem naprawdę. Nie miało znaczenia to, że zabijałem kolegów na korytarzach naszego biura, ale niewłaściwe reagowanie na klientów i sędziów stanowiło ogromny problem.
Wymagało to praktyki i cierpliwości, aby rozwinąć umiejętność efektywnego korzystania z mojego nowego systemu FM, ale wysiłek się opłacił. Mój system FM działał dobrze, ponieważ to ja sprawiłem, że działał, a wszystkim wokół było wygodnie ze mną współpracować.
Z tego całego incydentu wyniosłem kilka lekcji, a raczej przypomnień, między innymi to, że prawie niemożliwe jest umrzeć z upokorzenia, bez względu na to, jak bardzo byśmy tego chcieli. Co ważniejsze, przypomniało mi się, że wszyscy wokół mnie biorą przykład ze mnie - jeśli ja czułem się niekomfortowo z faktem, że muszę używać systemu FM, aby słyszeć, wszyscy inni też będą się z tym czuć niekomfortowo. Nauczyłam się więc nie tylko dobrze korzystać z systemu FM, ale także przedstawić siebie i swoje narzędzia ze szczerością i humorem.
"Cześć, jestem Mary Dignan z kancelarii Kronick, Moskovitz, Tiedemann i Girard, reprezentuję Państwowych Kontrahentów Wodnych, a to jest mój system FM na środku stołu. Pomaga mi słyszeć i byłabym wdzięczna, gdybyś nie dotykał mikrofonu ani przewodów, ponieważ wysyłają one dużo drażniących zakłóceń bezpośrednio do moich aparatów słuchowych". Wyciągnąłem lekko moje aparaty zza uszu, aby je uwidocznić, a następnie odłożyłem je z powrotem i kontynuowałem. "Inną rzeczą, którą musisz o mnie wiedzieć jest to, że widzę tylko przez małą dziurkę od klucza," i tutaj zrobiłbym tunel dziurki od klucza z mojej pięści i zerknąłbym przez niego, "co oznacza, że mogę cię zobaczyć." Następnie wskazałbym na kogoś innego: "Ale nie widzę Tomka siedzącego obok ciebie", a wskazując na Tomka kontynuowałbym: "To dobrze, bo i tak nie lubię patrzeć na Tomka".
Wywołałoby to kilka chichotów. "To jest moja laska," dodałbym, podnosząc moją teleskopową białą laskę ze stołu i otwierając ją. "Używam jej do znajdowania rzeczy, które nie pokazują się w mojej dziurce od klucza, kiedy chodzę, a także jest bardzo przydatna do walenia ludzi po kostkach i nogach." Więcej chichotów, a potem ruszyliśmy dalej i zabraliśmy się do roboty.
Nauczyłem się nie marnować energii na próby ukrycia moich problemów ze wzrokiem i słuchem. Dzięki temu miałem więcej energii, aby skupić się na wykonywaniu swojej pracy i robieniu tego dobrze. Nie martwiłam się o uczestnictwo w konferencjach czy nocnych spotkaniach, ponieważ nauczyłam się, jak używać białej laski, by poruszać się samodzielnie, bezpiecznie i z wdziękiem. Nauczyłam się też prosić o pomocną dłoń i przyjmować ją z wdziękiem. Nauczyłem się, że jeśli jesteś dobry w swojej pracy, a zwłaszcza jeśli jesteś dobrym graczem zespołowym, twoi koledzy będą chętni do wprowadzenia wszelkich racjonalnych udogodnień, których potrzebujesz. Nawet zanim ustawa Americans with Disabilities Act (ADA) i termin "rozsądne dostosowanie" weszły do naszego słownictwa, nie miałem problemu z uzyskaniem telefonów kompatybilnych z aparatami słuchowymi, oświetlenia i innych pomocy dla osób słabo widzących, adaptacyjnych technologii komputerowych, a nawet podwózek taksówkami, gdy musiałem przestać prowadzić samochód.
Nauczyłem się, że kiedy moi koledzy wiedzieli, że dokładam wszelkich starań, aby wszystko działało, większość z nich była gotowa włożyć trochę dodatkowego wysiłku, aby mi pomóc. Czasami było to tak proste, jak danie mi dodatkowych kilku sekund na skonfigurowanie systemu FM przed rozpoczęciem spotkania, albo poprowadzenie mnie wokół filarów, roślin doniczkowych i ludzi, którzy zawsze wchodzą w drogę na zatłoczonej konferencji, albo podwiezienie mnie do domu. Czasami było to wysłanie mi notatki informującej mnie szczerze o pewnych problemach, o których powinienem wiedzieć, aby znaleźć sposób na ich rozwiązanie.
System FM był dobrym rozwiązaniem przez kilka lat. Okazało się, że oprócz zespołu Ushera, jednym z powodów, dla których coraz bardziej traciłem słuch, był guz nerwu akustycznego, który wyrósł z nerwu ślimakowego w prawym uchu. Operacja usunięcia guza uratowała mi życie, ale pogorszyła moje problemy ze słuchem i wzrokiem do tego stopnia, że musiałem zrezygnować z kariery prawniczej.
Dziesięć lat po operacji guza mózgu wszczepiono mi implant ślimakowy, który znacznie poprawił mój słuch. Nadal mam problemy z hałasem w tle i słyszę tylko na jedno ucho, ale słyszę lepiej niż kiedykolwiek wcześniej. Jest to jedyna rzecz w moim życiu, która stała się łatwiejsza. Mam teraz 60 lat i nie widzę już prawie nic, poza kontrastowymi kształtami w świecie mrocznych cieni, najeżonych odblaskami.
Lekcje, których nauczyłem się wiele lat temu, są nadal aktualne i zrozumiałem, że są to lekcje życia, a nie tylko kwestie związane z zespołem Ushera czy jakąkolwiek inną niepełnosprawnością. Zdałem sobie również sprawę, że część nauki i rozwijania swoich umiejętności jest w równym stopniu lekcją niepełnosprawności, jak i umiejętności. Jedną z takich lekcji dał mi mój przyjaciel Brian, niezwykle kompetentny informatyk, który urodził się niewidomy.
Brian potrafi słuchać tak, jak ja kiedyś potrafiłem czytać tysiąc słów na minutę, a jego umiejętności orientacji i poruszania się są niesamowite. Często rozmawialiśmy o różnicach pomiędzy całkowitą ślepotą od urodzenia, a ślepotą w późniejszym okresie życia. Pomijając kwestie adaptacji życiowej i żałoby, główne różnice, jakie zauważyliśmy, dotyczyły sposobu postrzegania i rozumienia otaczającego nas świata. Opowiedziałem mu o całkowicie niewidomym facecie, który miał trudności z ogarnięciem umysłem koncepcji przejrzystości. Nie mógł po prostu zrozumieć, że twarda, zimna tafla szkła, o którą może uderzać knykciami, jest czymś, przez co można "widzieć".
"Och, nie mam problemu z tą koncepcją," powiedział Brian. "Moim problemem są obrazy".
"Obrazy?" Zapytałem.
"Tak, obrazy," powiedział Brian. "Jak można umieścić trójwymiarowy świat na płaskiej kartce papieru?".
Pamiętam, jak opadła mi szczęka, gdy wpatrywałem się w niego i zacząłem pojmować, jak bogaty i realny jest świat dla Briana. Nie może go zobaczyć, ale zna go bardzo dokładnie. Porusza się w świecie, który odbiera fizycznie i kinestetycznie poprzez wszystkie swoje pozostałe zmysły. Jest zawsze świadomy tego, jak jego otoczenie czuje, pachnie i brzmi. Pod wieloma względami jest o wiele bardziej świadomy i zażyły ze swoim światem niż większość ludzi widzących, którzy powierzchownie postrzegają swój świat z odległości i z płaskiej kartki papieru.
Brian nauczył mnie, że choć tracę wzrok, nadal mam bogaty świat, który mogę postrzegać poprzez dotyk, smak, dźwięk, uczucie, zapach i doświadczenie. To także jest lekcja życia, nie tylko związana z zespołem Ushera, ale jest to lekcja słodsza ze względu na zespół Ushera. Nie zmniejsza to bólu związanego z utratą wzroku, a nawet niekoniecznie ułatwia mi życie. Ale daje mi nadzieję i radość. Dzięki niemu wciąż układam mozaiki (z niewielką pomocą osób widzących), wciąż jestem w kuchni, piekę od podstaw i wymyślam nowe przepisy, potrafię powiedzieć, kiedy jestem na plaży, w lesie sekwoi, a nawet na tarasie, rozkoszując się wieczorną bryzą i zapachami ogrodu. I to właśnie dzięki niemu wiem, że mam jeszcze przed sobą dobre życie.
Czytaj dalej na: http://pas.org.pl
