Ubytek słuchu

Fundacja Discovery Eye Foundation ma przyjemność zaprezentować poniższy fragment wydanej właśnie inspirującej książki zatytułowanej Spacer w moich butach. Jest ona owocem dwóch lat wspólnej pracy i stanowi unikalny zbiór 27 mocnych opowieści osób, które doświadczają lub są świadkami wyzwań związanych z utratą nie jednego, ale dwóch zmysłów: słuchu i wzroku. Autorzy Walk in My Shoes przedstawiają historię życia z zespołem Ushera, postępującą chorobą prowadzącą do ślepoty i głuchoty. Książka Walk in My Shoes przemawia do ponad 400 000 osób na całym świecie dotkniętych zespołem Ushera, do ich rodzin, do specjalistów zajmujących się nimi oraz do reszty świata.

Cały dochód ze sprzedaży książki zostanie przekazany na rzecz Koalicji na rzecz Syndromu Ushera, aby pomóc w ufundowaniu stypendiów na coroczne konferencje i wesprzeć badania nad lekiem. Autorzy inspirują nadzieję dla wszystkich, którzy zmagają się z trudnymi wyzwaniami życiowymi.


LEKCJE ŻYCIA MOJEGO USERA
Mary Dignan

Pamiętam, że chciałam umrzeć, albo przynajmniej, żeby ziemia otworzyła się i pochłonęła mnie na zawsze, kiedy przeczytałam tę notatkę, w której napisano mi, że zadawałam pytania, które już zostały zadane i na które już udzielono odpowiedzi, i że mówiłam rzeczy nieistotne i niestosowne na naszym spotkaniu wcześniej tego dnia. Zawsze wiedziałam, że problem ze słuchem jest poważniejszy niż ubytek pola widzenia związany z zespołem Ushera. Ta notatka była dowodem na to, że nigdy nie powinienem był próbować zostać prawnikiem, że nie mam co robić w tym zawodzie i że powinienem po prostu iść do domu.

Zamiast pójść do domu, wstałem, żeby zamknąć drzwi do swojego biura, usiadłem z powrotem przy biurku i wziąłem notatkę od Toma, żeby przeczytać ją jeszcze raz. Tom był moim przełożonym i obaj nie mogliśmy się doczekać spotkania z potencjalnym nowym klientem. Praca miała dotyczyć sprawy, na której nikt w firmie nie znał się lepiej ode mnie, i byliśmy pewni, że zakończymy spotkanie z umową o honorarium w ręku.

Ale spotkanie nie poszło dobrze. Zaczęło się dość dobrze, ale w rozmowie pojawiły się dziwne przerwy, momenty niepewności i ostrożnej uprzejmości, a ja nie czułem się dobrze po jego zakończeniu, mimo że w rzeczywistości zakończyliśmy je podpisaniem umowy. Kilka godzin później wciąż myślałem o tym spotkaniu, kiedy sekretarka Toma weszła do mojego biura i wręczyła mi kopertę, zaklejoną i oznaczoną jako "poufna".

Była to notatka od Toma. "Mary, muszę cię uświadomić o kilku rzeczach, które zaobserwowałem podczas naszego dzisiejszego spotkania". Wymienił konkretne rzeczy, które powiedziałam, opisał, jak zadawałam pytania, które właśnie były omawiane, i jak mówiłam rzeczy, które nie miały związku z rzeczywistą rozmową. Powiedział, że zarówno on, jak i klient wiedzieli, że noszę aparaty słuchowe i założyli, że po prostu nie słyszałem wszystkiego dokładnie. Powiedział, że ponieważ mam doskonałą reputację jako naprawdę kompetentny specjalista, a on i klient wiedzieli, jak dobrze znam się na tym zagadnieniu, wzięli mnie pod uwagę i dostaliśmy rachunek. Mimo to Tom był zaniepokojony. "Mary, zastanawiam się, czy nie słyszysz tak dobrze jak kiedyś i czy możemy jakoś pomóc".

Ręce mi drżały, gdy odkładałam notatkę z powrotem na biurko, i poczułam, że gorący rumieniec wzbiera mi od palców u stóp do twarzy. Boże, jak ja musiałam brzmieć jak niekompetentna idiotka. Jeszcze bardziej zawstydziły mnie uprzejme uśmiechy i cierpliwe powtórzenia, uprzejme ustępstwa, jakie poczyniono wobec niekompetentnego idioty. Byłoby lepiej, gdyby ktoś po prostu warknął na mnie, żebym poszedł włożyć świeże baterie do aparatu słuchowego.

Kiedy jednak przeczytałem notatkę jeszcze raz, zacząłem doceniać szacunek i szczerą troskę, jaką okazał mi Tom. Zamiast konfrontować mnie z bolesną prawdą, Tom mógł po prostu przestać ze mną pracować. Mógł zacząć szeptać za moimi plecami: "Lepiej nie dawaj tego zadania Mary, ona sobie z nim nie poradzi". Albo: "Nie, Mary nie jest najlepszą osobą do uczestniczenia w tym spotkaniu, nie poradzi sobie z nim dobrze". A ja popadłbym w żałosną przeciętność.

On tego nie zrobił, a zamiast tego przyszedł do mnie i powiedział mi dokładnie, że nie nadaję się do tego, i dał mi szansę znalezienia sposobu, aby się do tego dostosować. Postanowiłem, że zanim złożę rezygnację, dowiem się przynajmniej, czy istnieje lepszy aparat słuchowy. Zadzwoniłem do mojego audiologa i powiedziałem mu, co się stało. Powiedział mi, że używam już najlepszych i najmocniejszych aparatów słuchowych, ale jest jeszcze jedna rzecz, którą mógłbym zrobić: "Nadszedł czas, abyś kupił system FM. Przyjdź dziś po południu, a my ci go zainstalujemy". Było to urządzenie wspomagające słyszenie, które ułatwiało korzystanie z aparatów słuchowych, a tym samym pozwalało mi lepiej słyszeć.

Byłem wtedy po czterdziestce, miałem mniej niż 5 stopni widzenia tunelowego i nosiłem dwa aparaty słuchowe o dużej mocy. Wciąż miałem dobre widzenie precyzyjne w moim małym tunelu. Przez ostatnie 20 lat powolnej, ale stałej utraty wzroku i słuchu zawsze znajdowałem sposoby, aby pracować ciężej i mądrzej. Najbardziej martwił mnie ubytek słuchu. Od lat nosiłem najlepsze aparaty słuchowe o dużej mocy i tak dobrze radziłem sobie z czytaniem z ruchu warg i mowy ciała, że łatwo było zapomnieć, że mam problem ze słuchem. Kiedy jednak mój wzrok zaczął się pogarszać i nie mogłem już dobrze czytać z ruchu warg i mowy ciała, wszyscy zaczęliśmy zdawać sobie sprawę z tego, jak bardzo jestem głuchy. Nie miało znaczenia to, że zabijałem kolegów z pracy na korytarzach, ale niewłaściwe reagowanie na klientów i sędziów było ogromnym problemem.

Wypracowanie umiejętności efektywnego korzystania z nowego systemu FM wymagało praktyki i cierpliwości, ale wysiłek się opłacił. Mój system FM działał dobrze, ponieważ ja go stworzyłem i sprawiłem, że praca ze mną była wygodna dla wszystkich wokół mnie.

Z tego całego zdarzenia wyniosłem kilka lekcji, a raczej przypomnień, między innymi to, że prawie niemożliwe jest umrzeć z upokorzenia, niezależnie od tego, jak bardzo byśmy tego chcieli. Co ważniejsze, przypomniało mi się, że wszyscy wokół mnie biorą przykład ze mnie - jeśli ja nie czuję się komfortowo z faktem, że muszę korzystać z systemu FM, aby słyszeć, to wszyscy inni też nie będą się z tym czuć komfortowo. Nauczyłam się więc nie tylko dobrze korzystać z systemu FM, ale także przedstawić siebie i swoje narzędzia ze szczerością i humorem.

"Cześć, jestem Mary Dignan z kancelarii Kronick, Moskovitz, Tiedemann i Girard, reprezentuję Państwowych Kontraktorów Wodnych, a na środku stołu stoi mój system FM. Pomaga mi słyszeć i byłabym wdzięczna, gdybyś nie dotykał mikrofonu ani przewodów, ponieważ wysyłają one dużo drażniących zakłóceń bezpośrednio do moich aparatów słuchowych". Wyciągnąłem lekko aparaty zza uszu, aby je uwidocznić, po czym odłożyłem je z powrotem i kontynuowałem. "Inną rzeczą, którą musisz o mnie wiedzieć, jest to, że widzę tylko przez małą dziurkę od klucza" - tu robiłem z pięści tunel w kształcie dziurki od klucza i zaglądałem przez niego - "co oznacza, że cię widzę". Następnie wskazałbym na kogoś innego: "Ale nie widzę Tomka siedzącego obok ciebie", a wskazując na Tomka, kontynuowałbym: "To dobrze, bo i tak nie lubię patrzeć na Tomka".

Wywołałoby to kilka śmiechów. "To jest moja laska" - dodałbym, podnosząc ze stołu moją teleskopową białą laskę i otwierając ją. "Używam jej do szukania rzeczy, które nie są widoczne w mojej dziurce od klucza, kiedy chodzę po domu, a także jest bardzo przydatna do walenia ludzi po kostkach i nogach". Więcej śmiechu, a potem przechodziliśmy dalej i zabieraliśmy się do roboty.

Nauczyłem się nie tracić energii na próby ukrycia moich problemów ze wzrokiem i słuchem. Dzięki temu miałam więcej energii, aby skupić się na wykonywaniu swojej pracy i to dobrze. Nie martwiłam się o uczestnictwo w konferencjach czy nocnych spotkaniach, ponieważ nauczyłam się, jak używać białej laski, aby bezpiecznie i z wdziękiem poruszać się samodzielnie. Nauczyłam się też prosić o pomocną dłoń i przyjmować ją z wdziękiem. Dowiedziałam się, że jeśli dobrze wykonujesz swoją pracę, a zwłaszcza jeśli jesteś dobrym graczem zespołowym, twoi koledzy z chęcią dostosują się do twoich potrzeb. Nawet zanim ustawa Americans with Disabilities Act (ADA) i termin "racjonalne usprawnienie" weszły do naszego słownictwa, nie miałem problemu z otrzymaniem telefonów kompatybilnych z aparatami słuchowymi, oświetlenia i innych pomocy dla osób niedowidzących, adaptacyjnych technologii komputerowych, a nawet przejazdów taksówką, gdy musiałem zrezygnować z prowadzenia samochodu.

Nauczyłem się, że kiedy moi koledzy wiedzieli, że dokładam wszelkich starań, aby wszystko działało, większość z nich była gotowa włożyć trochę więcej wysiłku, aby mi pomóc. Czasami było to tak proste, jak danie mi dodatkowych kilku sekund na skonfigurowanie systemu FM przed rozpoczęciem spotkania, ominięcie filarów, roślin doniczkowych i ludzi, którzy zawsze wchodzą w drogę na zatłoczonej konferencji, lub podwiezienie mnie do domu. Czasami było to wysłanie mi notatki informującej mnie szczerze o pewnych problemach, o których powinienem wiedzieć, aby znaleźć sposób na ich rozwiązanie.

System FM był dobrym rozwiązaniem przez kilka lat. Okazało się, że oprócz zespołu Ushera jednym z powodów, dla których coraz bardziej traciłem słuch, był guz mózgu - nerwiak akustyczny, który wyrósł z nerwu ślimakowego w prawym uchu. Operacja usunięcia guza uratowała mi życie, ale pogorszyła moje problemy ze słuchem i wzrokiem do tego stopnia, że musiałem zrezygnować z kariery prawniczej.

Dziesięć lat po operacji guza mózgu wszczepiono mi implant ślimakowy, który znacznie poprawił mój słuch. Nadal mam problemy z hałasem w tle i słyszę tylko na jedno ucho, ale słyszę lepiej niż kiedykolwiek wcześniej. Jest to jedyna rzecz w moim życiu, która stała się łatwiejsza. Mam teraz 60 lat i prawie nie widzę, z wyjątkiem kontrastowych kształtów w świecie mrocznych cieni, w których pojawiają się odblaski.

Lekcje, których nauczyłem się wiele lat temu, są nadal aktualne i uświadomiłem sobie, że to dlatego, że są to lekcje życia, a nie tylko kwestie związane z zespołem Ushera czy jakąkolwiek inną niepełnosprawnością. Zdałem sobie również sprawę, że część uczenia się i rozwijania swoich zdolności jest w równym stopniu lekcją niepełnosprawności, jak i zdolności. Jedną z takich lekcji dał mi mój przyjaciel Brian, niezwykle kompetentny informatyk, który urodził się niewidomy.

Brian potrafi słuchać tak, jak ja kiedyś potrafiłem czytać tysiąc słów na minutę, a jego umiejętności orientacji i poruszania się są niesamowite. Często rozmawialiśmy o różnicach między całkowitą ślepotą od urodzenia a utratą wzroku w późniejszym okresie życia. Oprócz kwestii związanych z przystosowaniem się do życia i żałobą, główne różnice, jakie zauważyliśmy, dotyczyły sposobu postrzegania i rozumienia otaczającego nas świata. Opowiedziałem mu o niewidomym chłopaku, któremu trudno było zrozumieć pojęcie przejrzystości. Nie potrafił zrozumieć, że twarda, zimna tafla szkła, o którą można uderzać knykciami, jest czymś, przez co można "widzieć".

"Nie mam problemu z tą koncepcją" - powiedział Brian. "Moim problemem są obrazy".

"Obrazy?" zapytałem.

"Tak, obrazy," powiedział Brian. "Jak można przenieść trójwymiarowy świat na płaską kartkę papieru?

Pamiętam, jak opadła mi szczęka, gdy wpatrywałem się w niego i zacząłem pojmować, jak bogaty i realny jest świat dla Briana. Nie może go zobaczyć, ale zna go bardzo dokładnie. Porusza się w świecie, który odbiera fizycznie i kinestetycznie poprzez wszystkie inne zmysły. Jest zawsze świadomy, jak jego otoczenie czuje, jak pachnie i jak brzmi. Pod wieloma względami jest o wiele bardziej świadomy i zżyty ze swoim światem niż większość ludzi widzących, którzy powierzchownie postrzegają swój świat z odległości i z płaskiej kartki papieru.

Brian nauczył mnie, że chociaż tracę wzrok, nadal mam bogaty świat, który mogę postrzegać poprzez dotyk, smak, dźwięk, uczucie, zapach i doświadczenie. To także jest lekcja życia, nie tylko związana z zespołem Ushera, ale jest to lekcja słodsza ze względu na zespół Ushera. Nie zmniejsza to bólu związanego z utratą wzroku, a nawet niekoniecznie ułatwia mi życie. Ale daje mi nadzieję i radość. Dzięki niemu wciąż układam mozaiki (z niewielką pomocą osób widzących), wciąż jestem w kuchni, piekę od podstaw i wymyślam nowe przepisy, potrafię powiedzieć, kiedy jestem na plaży, w lesie sekwoi, a nawet na tarasie, rozkoszując się wieczorną bryzą i zapachami ogrodu. I to dzięki niej wiem, że mam jeszcze przed sobą dobre życie.

O AUTORCE

Mary Dignan została zdiagnozowana jako osoba upośledzona umysłowo, zanim w wieku około pięciu lat stwierdzono u niej umiarkowaną i ciężką głuchotę. Założono jej wtedy aparaty słuchowe i uczęszczała do szkół publicznych. W wieku 20 lat zdiagnozowano u niej Retinitis Pigmentosa, a po latach stwierdzono, że ma zespół Ushera typu 2.

W 1976 r. pani Dignan uzyskała tytuł licencjata z języka angielskiego/komunikacji pisemnej na Uniwersytecie Santa Clara. Jej 21-letnia kariera w dziedzinie rolnictwa i zarządzania zasobami wodnymi obejmuje pracę jako reporter wiadomości, pomocnik legislacyjny w Izbie Reprezentantów USA w Waszyngtonie oraz w Komisji Rolnictwa Zgromadzenia Stanu Kalifornia w Sacramento. W 1994 r. uzyskała z wyróżnieniem tytuł doktora prawa na University of Pacific-McGeorge School of Law i do 1997 r. praktykowała prawo. Obecnie tworzy i uczy sztuki mozaikowej, a jej prace były pokazywane w wielu miejscach publicznych, w tym: Sacramento Society for the Blind oraz Canadian Helen Keller Centre w Toronto, Kanada. Jej działalność społeczna obejmuje pracę w Komitecie Doradczym ds. Niepełnosprawności przy Radzie Nadzorczej w Sacramento oraz w Zarządzie FFB, Oddział Sacramento. Obecnie jest członkiem Sacramento Embarcadero Lions Club. Pani Dignan mieszka w Sacramento ze swoim mężem, Andym Rostenem.