Utrata wzroku nie musi powodować izolacji i wycofania się z satysfakcjonujących i przyjemnych zajęć, które życie ma do zaoferowania. Jim Vorndran, jeden z moich wieloletnich pacjentów słabowidzących, cierpiący na zwyrodnienie plamki żółtej, napisał: "Największą przeszkodą jest strach... strach przed nieznanym i pozorną bezradnością. Trudno jest przyznać się przed sobą i przed innymi, że nie mogę już robić rzeczy, które kiedyś robiłem prawie bez wysiłku. Ale kiedy już zacznę się z tym godzić, jestem gotowy, by znów zacząć uczyć się chodzić. "
Czy istnieje życie po utracie wzroku?
Jim napisał: "Utrata wzroku może być źródłem frustracji, ale postrzegam ją również jako szansę, a w jakiś dziwny sposób jako dar. Spowolniła mnie, dzięki czemu mogę zwracać większą uwagę na to, co dzieje się wokół mnie. "
Susan F. była w stanie zacząć czytać czasopisma po założeniu prostych okularów do czytania (mocniejszych dla pacjentów słabowidzących) i terapii słab
owidzenia.
W ciągu dziesięciu lat mojej pracy w dziedzinie opieki nad osobami słabowidzącymi wielu pacjentów otrzymuje druzgocącą wiadomość o potencjalnie postępującej utracie wzroku, nie otrzymując żadnych informacji ani wsparcia, a ich rodziny często nie wiedzą, jak sobie z tym poradzić. Ich determinacja, by utrzymać lub poprawić jakość życia, jest często źródłem inspiracji.
Zwyrodnienie plamki żółtej jest główną przyczyną utraty wzroku w Stanach Zjednoczonych, na kolejnych miejscach plasują się retinopatia cukrzycowa i jaskra. Istnieją kroki, które należy podjąć, aby nadal cieszyć się codziennym życiem i zmniejszyć izolację, jaką może przynieść utrata wzroku.
Poniżej znajduje się lista sześciu kroków, które należy podjąć, aby utrzymać jakość życia i być proaktywnym w poszukiwaniu sposobów radzenia sobie z chorobą.
- Zdobądź informacje na temat swojej choroby oczu
Dowiedz się jak najwięcej o swojej chorobie oczu. Zapytaj swojego okulistę, jaki masz poziom widzenia i gdzie widzisz najlepiej w swoim polu widzenia. Zwyrodnienie plamki żółtej powoduje utratę widzenia centralnego, podczas gdy widzenie peryferyjne jest nadal zdrowe. Jaskra ma odwrotny efekt. Pytaj o rokowania w twoim stanie zdrowia, możliwości leczenia (zarówno medyczne, jak i rehabilitacyjne), sposoby spowolnienia postępu choroby oraz aktualne badania i próby kliniczne w tej dziedzinie. Bądź proaktywny w kwestii tego, jak postęp choroby wpływa na Twój wzrok. Większość okulistów dysponuje pisemnymi materiałami, które można przeczytać samodzielnie lub poprosić współmałżonka czy członka rodziny, aby ci je przeczytał. Pomoże to również im zrozumieć Pani/Pana stan.
Zaplanuj ocenę słabego widzenia
Wielu z moich pacjentów i ich rodzin nigdy nie słyszało o opiece nad słabowidzącymi. Słabe widzenie definiuje się jako "widzenie, które jest niewystarczające, aby robić to, co chce się robić". Większość z nich wspomina, że ich okulary nie są Anibal był pacjentem terapii wzrokowej, który po treningu O&M był w stanie zacząć chodzić bez laski. Czuje się bardziej niezależny. Żółte okulary kontrastowe pomagają.już nie pracuje. Utrata wzroku zmniejsza lub eliminuje zdolność do wykonywania normalnych czynności życia codziennego, takich jak czytanie, oglądanie telewizji, rozpoznawanie twarzy czy prowadzenie samochodu. Poproś swojego specjalistę o skierowanie do lekarza zajmującego się słabym widzeniem, który może Ci pomóc. Specjalista zajmujący się słabym widzeniem może wzmocnić pozostałe widzenie, zalecając specjalne okulary, odpowiednie oświetlenie, a także terapię słabego widzenia, aby zmaksymalizować pozostałe widzenie, które posiadasz. Może on pomóc w ustaleniu planu leczenia, biorąc pod uwagę Pana/Pani ubezpieczenie i inne czynniki.
Utwórz "listę życzeń"
Utrata wzroku nie musi oznaczać zaprzestania wszystkiego, co robiłeś wcześniej. Może to po prostu oznaczać inny sposób robienia rzeczy. Ważne jest, aby najpierw sporządzić listę rzeczy, które chciałbyś móc robić. Trzy najważniejsze z nich to zazwyczaj: czytanie, prowadzenie samochodu i oglądanie telewizji. Inne rzeczy z listy życzeń to szycie, granie w brydża, gotowanie itp. Po napisaniu tej listy, można następnie śledzić zasobów, które pomogą Ci spełnić to.
Na przykład, podczas gdy garstka pacjentów słabowidzących może nadal prowadzić samochód (o czym zadecydują przeszkoleni specjaliści), inni będą potrzebowali środków transportu, takich jak Access, urządzenia mówiące, urządzenia powiększające lub oprogramowanie, książki na kasetach itd.
Urządzenia słabowidzące i rehabilitacja wzroku
Niektóre z tych urządzeń i/lub terapia osób słabowidzących mogą pomóc Ci w realizacji Twojej listy życzeń. Należą do nich proste, ręczne lupy z podświetleniem, jak również bardziej zaawansowane urządzenia technologii wspomagającej, takie jak telewizja przemysłowa czy teleskopy na receptę. Specjalista w dziedzinie niedowidzenia może pomóc określić, czy jest Pan/Pani kandydatem do terapii niedowidzenia lub czy któreś z tych urządzeń byłoby odpowiednie i jakie koszty pokryłoby Pana/Pani ubezpieczenie.
Zasoby wspólnotowe i wolontariat
Grupy wsparcia, takie jak Macular Degeneration Partnership, mogą być pomocne w dzieleniu się i zdobywaniu doświadczeń od innych osób, które zmagają się z tą samą chorobą. Jedna z moich pacjentek, Bonnie D., założyła grupę wsparcia przy swoim kościele, kiedy zorientowała się, że kilka innych osób również choruje na AMD. Grupa odniosła sukces i spotykali się raz w miesiącu, ucząc się od siebie nawzajem.
Niektórzy ludzie znajdują również satysfakcjonujące doświadczenia w wolontariacie, pomagając innym. Jedna z pacjentek jeździ do domu opieki środkami transportu publicznego dwa razy w miesiącu, aby siedzieć z osobami przykutymi do łóżka i towarzyszyć im. Powiedziała, że pomaga jej to zapomnieć o własnych problemach i być bardziej optymistyczną, kiedy widzi, że są inni, którzy potrzebują więcej pomocy.
Włączanie zasobów technologicznych
Jak pisze Jim V. "Dla mnie dużym wyzwaniem było przezwyciężenie oporu przed korzystaniem z urządzeń elektronicznych, ale teraz, gdy uwalniam się od tego frustrującego wyzwania, dowiaduję się o wielu dostępnych możliwościach." Jim jest teraz zapalonym użytkownikiem iPada, ponieważ rozmiar czcionki można łatwo zwiększyć, a użytkownik może przełączyć się na podkład głosowy, aby przeczytać to, co jest na ekranie. Udało mu się odbyć szkolenie technologiczne w lokalnym ośrodku dla osób niewidomych i niedowidzących. Odkrył oprogramowanie powiększające, aplikacje na iPhone'a i iPada, takie jak ZoomReader.
To są przykłady na to, że jakość życia może być kontynuowana nawet po utracie wzroku. Życie nadal może być wzbogacające, wciągające i przedsiębiorcze. Wszystko zależy od Ciebie.
Więcej na: http://pas.org.pl
