Utrata wzroku nie musi powodować izolacji i wycofania się z satysfakcjonujących i przyjemnych działań, które życie ma do zaoferowania. Jim Vorndran, jeden z moich wieloletnich pacjentów słabowidzących, który cierpi na zwyrodnienie plamki żółtej, napisał: "Największą przeszkodą jest strach... strach przed nieznanym i pozorną bezradnością. Trudno jest przyznać się przed sobą i przed innymi, że nie mogę już robić rzeczy, które kiedyś robiłem prawie bez wysiłku. Ale kiedy już zacząłem to ogarniać, jestem gotowy, by zacząć uczyć się chodzić po raz kolejny. "

Czy istnieje życie po utracie wzroku?

Jim napisał: "Utrata wzroku może być źródłem frustracji, ale widzę w niej również szansę i w jakiś dziwny sposób dar.
Susan F. była w stanie zacząć czytać czasopisma po zastosowaniu okularów do czytania (mocniejszych dla pacjentów słabowidzących) i terapii słab
owidzącej.
W ciągu dziesięciu lat mojej pracy w zakresie opieki nad osobami słabowidzącymi wielu pacjentów otrzymało druzgocącą wiadomość o potencjalnie postępującej utracie wzroku, nie otrzymawszy środków ani wsparcia, a rodziny często nie wiedzą, jak sobie z tym poradzić. Ich determinacja, by utrzymać lub poprawić jakość życia, jest często źródłem inspiracji.

Zwyrodnienie plamki żółtej jest główną przyczyną utraty wzroku w USA, a następnie retinopatia cukrzycowa i jaskra. Istnieją kroki, które należy podjąć, aby nadal cieszyć się codziennym życiem i zmniejszyć izolację, jaką może przynieść utrata wzroku.

Poniżej znajduje się lista sześciu kroków, które należy wykonać, aby utrzymać jakość życia i być proaktywnym w poszukiwaniu sposobów radzenia sobie.

1. Bądź poinformowany o swojej chorobie oczu

Dowiedz się jak najwięcej o swojej chorobie oczu. Zapytaj swojego okulistę, jaki masz poziom widzenia i gdzie widzisz najlepiej w swoim polu widzenia. Zwyrodnienie plamki żółtej powoduje utratę widzenia centralnego, podczas gdy widzenie obwodowe jest nadal zdrowe. Jaskra ma odwrotny efekt. Zapytaj o rokowania dla Twojego schorzenia, możliwości leczenia (zarówno medyczne, jak i rehabilitacyjne), sposoby spowolnienia postępu choroby oraz aktualne badania i próby kliniczne w tej dziedzinie. Bądź proaktywny w kwestii tego, jak progresja twojego stanu wpływa na twoje widzenie. Większość okulistów będzie miała materiały pisemne i możesz je przeczytać samodzielnie lub poprosić współmałżonka lub członka rodziny, aby ci je przeczytał. Pomoże to im zrozumieć również twój stan.

Wielu z moich pacjentów i ich rodzin nigdy nie słyszało o opiece nad słabym widzeniem. Słabe widzenie definiuje się jako "widzenie, które jest niewystarczające do zrobienia tego, co chcesz zrobić". Większość wspomni, że ich okulary nie są Anibal był pacjentem terapii wzrokowej, który był w stanie zacząć chodzić bez laski po O & M szkolenia. Czuje się bardziej niezależny. Żółte okulary kontrastowe pomagają.working anymore. Utrata wzroku zmniejsza lub eliminuje zdolność do wykonywania normalnych czynności życia codziennego, takich jak czytanie, oglądanie telewizji, rozpoznawanie twarzy lub prowadzenie samochodu. Poproś swojego specjalistę o skierowanie do lekarza zajmującego się słabym widzeniem, który może pomóc. Specjalista od słabego widzenia może poprawić twoje pozostałe widzenie, zalecając specjalne okulary, odpowiednie oświetlenie, a także terapię słabego widzenia, aby zmaksymalizować pozostałe widzenie, które posiadasz. Może on pomóc w ustaleniu planu leczenia, biorąc pod uwagę Państwa ubezpieczenie i inne czynniki.

Utrata wzroku nie musi oznaczać zaprzestania wszystkiego, co robiłeś wcześniej. Może po prostu oznaczać inny sposób robienia rzeczy. W pierwszej kolejności należy sporządzić listę rzeczy, które chciałbyś móc robić. Pierwsza trójka to zazwyczaj: czytanie, prowadzenie samochodu i oglądanie telewizji. Inne pozycje na liście życzeń będą obejmować szycie, granie w brydża, gotowanie itp. Po napisaniu tej listy, można następnie śledzić zasobów, które pomogą Ci spełnić to.

Na przykład, podczas gdy garstka pacjentów słabowidzących może nadal być w stanie prowadzić samochód (co zostanie określone przez wyszkolonych specjalistów), inni będą potrzebować środków transportu, takich jak dostęp, urządzenia mówiące, urządzenia powiększające lub oprogramowanie, książki na taśmie itp.

Niektóre z tych urządzeń i/lub terapia słabowidząca mogą pomóc w spełnieniu Twojej listy życzeń. Należą do nich proste ręczne lupy z podświetleniem, jak również bardziej zaawansowane urządzenia technologii wspomagającej, takie jak telewizor przemysłowy czy teleskopy na receptę. Specjalista ds. niedowidzenia może pomóc określić, czy jest Pan/Pani kandydatem do terapii niedowidzenia lub czy jedno z tych urządzeń byłoby odpowiednie i co pokryje Pana/Pani ubezpieczenie.

Grupy wsparcia, takie jak Macular Degeneration Partnership, mogą być pomocne w dzieleniu się doświadczeniami z innymi osobami, które zmagają się z tą samą chorobą. Jedna z moich pacjentek, Bonnie D., założyła grupę wsparcia przy swoim kościele, kiedy zorientowała się, że kilka innych osób również choruje na AMD. Grupa odniosła sukces i spotykali się raz w miesiącu, ucząc się od siebie nawzajem.

Niektórzy ludzie znajdują również satysfakcjonujące doświadczenia w wolontariacie, pomagając innym. Jedna z pacjentek dwa razy w miesiącu jeździ komunikacją miejską do domu opieki, aby siedzieć z osobami przykutymi do łóżka i towarzyszyć im. Powiedziała, że pomaga jej to zapomnieć o własnych trudnościach i być bardziej optymistyczną, gdy widzi, że są inni, którzy potrzebują więcej pomocy.

Jak pisze Jim V. "Dla mnie dużym wyzwaniem było pokonanie oporu przed korzystaniem z urządzeń elektronicznych, ale teraz, gdy uwalniam się od tego frustrującego wyzwania, dowiaduję się o wielu dostępnych możliwościach." Jim jest teraz zapalonym użytkownikiem iPada, ponieważ rozmiar czcionki można łatwo zwiększyć, a użytkownik może przełączyć się na podkładanie głosu, aby przeczytać to, co jest na ekranie. Miał możliwość odbycia szkolenia technologicznego w lokalnym ośrodku dla osób niewidomych i niedowidzących. Odkrył oprogramowanie powiększające, aplikacje na iPhone'a i iPada, takie jak ZoomReader.

To są przykłady na to, że jakość życia może być kontynuowana nawet po utracie wzroku. Życie nadal może być wzbogacające, wciągające i przedsiębiorcze. Wszystko zależy od Ciebie.

Lista zasobów:

Instytut Braille'a
Zajęcia, szkolenia, pokazy technologii wspomagających na miejscu.
www.brailleinstitute.org

Dostęp do usług transportowych
www.accessla.org

Czytniki ekranów komputerowych
Jest to bezpłatny czytnik ekranu dla osób niewidomych i niedowidzących.
www.nvaccess.org

AI Squared
Oprogramowanie komputerowe i inne produkty, które powiększają i/lub odczytują ekran: Zoom Text, Zoom Reader dla iPhonów
www.aisquared.com

Grupa wsparcia
Partnerstwo na rzecz zwyrodnienia plamki żółtej
AMD.org

6/25/15

Lisa Limtiaco, OD
Dr. Richlin, OD & Associates
Beverly Hills, CA