Specjalista ds. słabego widzenia

Utrata wzroku nie musi prowadzić do izolacji i wycofania się z satysfakcjonujących i przyjemnych zajęć, które życie ma do zaoferowania. Jim Vorndran, jeden z moich wieloletnich pacjentów słabowidzących, cierpiący na zwyrodnienie plamki żółtej, napisał: "Największą przeszkodą jest strach... strach przed nieznanym i pozorną bezradnością. Trudno jest przyznać się przed sobą i przed innymi, że nie mogę już robić rzeczy, które kiedyś robiłem prawie bez wysiłku. Ale kiedy już zacznę to akceptować, jestem gotowy, by znów nauczyć się chodzić". "

Czy istnieje życie po utracie wzroku?

Jim napisał: "Utrata wzroku może być źródłem frustracji, ale postrzegam ją również jako szansę, a w jakiś dziwny sposób jako dar. Spowolniła mnie, dzięki czemu mogę zwracać większą uwagę na to, co dzieje się wokół mnie. "
Susan F. była w stanie zacząć czytać czasopisma po założeniu prostych okularów do czytania (mocniejszych dla pacjentów słabowidzących) i terapii słab
owidzenia.
W ciągu dziesięciu lat mojej pracy w dziedzinie opieki nad pacjentami słabowidzącymi wielu pacjentów otrzymuje druzgocącą wiadomość o potencjalnie postępującej utracie wzroku, nie otrzymując żadnych informacji ani wsparcia, a ich rodziny często nie wiedzą, jak sobie z tym poradzić. Ich determinacja, by utrzymać lub poprawić jakość życia, jest często źródłem inspiracji.

Zwyrodnienie plamki żółtej jest główną przyczyną utraty wzroku w Stanach Zjednoczonych, na kolejnych miejscach plasują się retinopatia cukrzycowa i jaskra. Istnieją kroki, które należy podjąć, aby nadal cieszyć się codziennym życiem i zmniejszyć izolację, jaką może przynieść utrata wzroku.

Poniżej znajduje się lista sześciu kroków, których należy przestrzegać, aby utrzymać wysoką jakość życia i aktywnie poszukiwać sposobów radzenia sobie z chorobą.

  1. Zdobądź informacje na temat swojego stanu wzroku

Dowiedz się jak najwięcej o swojej chorobie oczu. Zapytaj swojego okulistę, jaki masz poziom widzenia i gdzie widzisz najlepiej w swoim polu widzenia. Zwyrodnienie plamki żółtej powoduje utratę widzenia centralnego, podczas gdy widzenie peryferyjne jest nadal zdrowe. Jaskra ma odwrotny efekt. Zapytaj o rokowanie w danej chorobie, możliwości leczenia (zarówno medyczne, jak i rehabilitacyjne), sposoby spowolnienia postępu choroby oraz aktualne badania i próby kliniczne w tej dziedzinie. Należy proaktywnie informować o tym, jak postęp choroby wpływa na wzrok. Większość okulistów dysponuje materiałami pisemnymi, które można przeczytać samodzielnie lub poprosić współmałżonka czy członka rodziny, aby przeczytał je pacjentowi. Pomoże to również im zrozumieć stan zdrowia.

Zaplanuj badanie wzroku

Wielu z moich pacjentów i ich rodzin nigdy nie słyszało o opiece nad słabowidzącymi. Słabe widzenie definiuje się jako "widzenie, które jest niewystarczające do wykonywania czynności, które chce się wykonywać". Większość z nich wspomina, że ich okulary nie są Anibal był pacjentem terapii widzenia, który po treningu O&M mógł zacząć chodzić bez laski. Czuje się bardziej niezależny. Okulary z żółtym kontrastem pomagają. już nie pracuje. Utrata wzroku zmniejsza lub eliminuje zdolność do wykonywania normalnych czynności życia codziennego, takich jak czytanie, oglądanie telewizji, rozpoznawanie twarzy czy prowadzenie samochodu. Poproś swojego specjalistę o skierowanie do lekarza zajmującego się niedowidzeniem, który może Ci pomóc. Specjalista zajmujący się niedowidzeniem może poprawić pozostałe widzenie, zalecając specjalne okulary, odpowiednie oświetlenie, a także terapię niedowidzenia w celu maksymalnego wykorzystania pozostałego widzenia. Może on pomóc w ustaleniu planu leczenia uwzględniającego ubezpieczenie i inne czynniki.

Sporządzenie "listy życzeń"

Utrata wzroku nie musi oznaczać zaprzestania wszystkiego, co robiłeś wcześniej. Może po prostu oznaczać inny sposób wykonywania czynności. Na początku ważne jest sporządzenie listy rzeczy, które chciałbyś móc robić. Trzy najważniejsze z nich to zazwyczaj: czytanie, prowadzenie samochodu i oglądanie telewizji. Inne rzeczy z listy życzeń to szycie, gra w brydża, gotowanie itp. Po sporządzeniu listy można poszukać środków, które pomogą ją zrealizować.

Na przykład, podczas gdy niewielka liczba pacjentów słabowidzących może nadal prowadzić samochód (o czym zadecydują przeszkoleni specjaliści), inni będą potrzebowali środków transportu, takich jak dostęp, urządzenia mówiące, urządzenia powiększające lub oprogramowanie, książki na kasetach itd.

Urządzenia słabowidzące i rehabilitacja wzroku

Niektóre z tych urządzeń i/lub terapia osób niedowidzących mogą pomóc w realizacji listy życzeń. Należą do nich zwykłe ręczne lupy z podświetleniem oraz bardziej zaawansowane urządzenia technologii wspomagającej, takie jak telewizja przemysłowa czy teleskopy na receptę. Specjalista w dziedzinie niedowidzenia może pomóc określić, czy jesteś kandydatem do terapii niedowidzenia lub czy któreś z tych urządzeń byłoby odpowiednie i jakie koszty pokryłoby Twoje ubezpieczenie.

Zasoby społeczności i wolontariat

Grupy wsparcia, takie jak Macular Degeneration Partnership (Partnerstwo na rzecz Zwyrodnienia Plamki Żółtej), mogą być pomocne w dzieleniu się doświadczeniami z innymi osobami, które zmagają się z tą samą chorobą. Jedna z moich pacjentek, Bonnie D., założyła grupę wsparcia przy swoim kościele, kiedy zorientowała się, że kilka innych osób również choruje na AMD. Grupa odniosła sukces i spotykają się raz w miesiącu, ucząc się od siebie nawzajem.

Niektórzy ludzie znajdują satysfakcjonujące doświadczenia w wolontariacie, pomagając innym. Jedna z pacjentek dwa razy w miesiącu jeździ komunikacją miejską do domu opieki, aby siedzieć z osobami przykutymi do łóżka i towarzyszyć im. Powiedziała, że pomaga jej to zapomnieć o własnych problemach i być bardziej optymistyczną, kiedy widzi, że są inni, którzy potrzebują więcej pomocy.

Włączanie zasobów technologicznych

Jim V. pisze: "Dla mnie dużym wyzwaniem było przezwyciężenie oporu przed korzystaniem z urządzeń elektronicznych, ale teraz, gdy wyzwalam się z tego frustrującego wyzwania, dowiaduję się o wielu dostępnych możliwościach". Jim jest teraz zapalonym użytkownikiem iPada, ponieważ rozmiar czcionki można łatwo zwiększyć, a użytkownik może włączyć lektora, aby przeczytać to, co jest na ekranie. W lokalnym ośrodku dla osób niewidomych i niedowidzących miał możliwość odbycia szkolenia z zakresu technologii. Odkrył oprogramowanie powiększające, aplikacje na iPhone'a i iPada, takie jak ZoomReader.

Są to przykłady na to, że jakość życia może być kontynuowana nawet po utracie wzroku. Życie nadal może być wzbogacające, wciągające i przedsiębiorcze. Wszystko zależy od Ciebie.

Lista zasobów:

Instytut Braille'a
Zajęcia, szkolenia, pokazy technologii wspomagających na miejscu
www.brailleinstitute.org

Usługi transportowe Access
www.accessla.org

Czytniki ekranów komputerowych
Jest to bezpłatny czytnik ekranu dla osób niewidomych i niedowidzących.
www.nvaccess.org

AI Squared
Oprogramowanie komputerowe i inne produkty powiększające i/lub odczytujące obraz na ekranie: Zoom Text, Zoom Reader for iPhones
www.aisquared.com

Grupa wsparcia
Partnerstwo na rzecz zwyrodnienia plamki żółtej
AMD.org

6/25/15

Lisa Limtiaco, OD
Dr. Richlin, OD & Associates
Beverly Hills, CA